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罕见病女子来津求医 全身慢慢变成珊瑚

字号: 2017-12-24 19:27 我要评论 http://www.72177.com

  天津网每日新报记者 万力闻 “我娘家人找到他谈,他才勉强答应出钱给我治病,一年后要是病治好了就不离婚。我真的不知道今后该怎么办?”

  一种从出生开始就伴随着她的罕见病,让杨惠(化名)的人生充满了眼泪。

  2017年的圣诞节这一天,37岁的她站在天津街头的冷风里,看着那些鲜艳的橱窗里的人,眼里充满了哀伤。半个月前,她从河南新乡来到天津,希望能治好自己的罕见病。走在熙熙攘攘的异乡街头,她有些拘谨,不自然地搓着双手,手上珊瑚般的硬皮摩擦发出“沙沙”的响声。

  双手摊开时,她的手掌、手指、手背上长着许多似茧似鳞的硬皮,颜色发白,层层叠叠的,有点象白珊瑚的表面。右手食指的指尖呈90度弯曲下来,像钩子一样,指关节僵直的不能弯曲,无名指和小指也有些僵直变形。

  

  从小皮肤就不好

  年长12岁的丈夫不离不弃

  杨慧从小就皮肤不好,手上经常长一些小痱子样的红点点,自己抓挠后反复结痂、皲裂,皮肤变得又粗又硬。但那时候家里孩子多,经济条件不好,这病也不影响生活,就一直没当回事。

  直到17岁那年,杨慧跟村里人去新疆打工帮人家摘棉花,认识了现在的丈夫,丈夫比她大12岁。当时她不顾家人反对,跟他回了他的老家。婆婆一开始嫌弃她,但后来慢慢地接受了。”那时老公对我很好,他常对我说‘我一定会带你治好病,我们的生活一定会幸福的。可我老公是长子,下面还有两个弟弟,家境也不好,治病的事就这么被一直拖着。”说起往事时,杨慧的眼角带着笑。

  

  ▲今天上午,杨惠(化名)在接受记者采访时无奈地摊开双手。 

  杨惠现在有三个孩子,大儿子今年18岁了,二儿子16岁,最小的女儿有14岁了。三个孩子都在浙江那边上学。

  杨慧结婚后就跟丈夫到浙江打工。20年来,收废品、打零工什么苦活、累活都干,还要照顾孩子、做饭做家务。丈夫去收废品时,她就帮着打理收来的东西,有时也去外面打打零工。也许是经常接触脏东西的缘故,手上长硬皮的地方越来越多,面积也越扩越大。为了让手看起来正常一些不招人嫌弃,她曾经用小刀削上面那层硬皮,削去硬皮手上的嫩肉很容易裂开口子,流出血来,就用水冲一下继续削。那时杨慧的丈夫也说起带她去看病,可一家人需要她照顾,三个孩子上学要花钱……

  “没有时间也没有钱去治病呀!”讲着这些往事,杨惠双手摩擦又发出的“沙沙”声。

  “有时真不想活了!”

  “忘掉自己”是杨惠给自己取的微信昵称,如同她现在的心情。“有时我真不想活了,好好一个家就要因为我这个怪病给毁了。”杨惠用粗糙的手擦着不停留下的眼泪。

  

  ▲来津求医的杨慧。 

  大概从2002年开始,杨慧发现右手的食指开始变形,关节也越来越僵直。她曾到浙江当地医院去看过,可医生也觉得她这病奇怪,说不出是啥毛病,给开些外用药,用了也不见效果。

  直到最近两三年,她的大腿、腋下和脸上也开始长这种硬皮,食指已经严重变形不能动了,其他手指也在慢慢变形变硬,现在出去打工都没有人要了。

  “今年9月是我们在一起20年的日子,他却突然跟我提出离婚。”杨惠不断地深呼吸和叹气,努力地抑制自己的情绪,拼劲全力地说……

  新报对话杨慧

  今天上午,杨慧摘下围巾和手套,鼓起勇气接受了每日新报记者采访。

  每日新报:为什么会来天津治病?

  杨慧:人家和我说,天津这么大的城市一定能找到好医生治好我的病!

  每日新报:你从知道自己得了罕见病时是怎么想的?

  杨慧:我身边没有得这种病的人,甚至连我们当地的皮肤科医生都不知道我到底怎么了,这些年我活的小心翼翼,心中充满了对病情的恐惧和对未来的迷茫,心情一直很压抑。以我有限的知识,还以为握手这种事别人也会传染。

  每日新报:你的丈夫现在是什么态度?为什么没来和你一起求医?

  杨慧:我从17岁认识他,到现在和他一起生活20年了,一起吃苦,一起受累,为了能有更好的生活慢慢熬日子。虽然很辛苦,但我有丈夫和孩子,我还有个家啊!但就是因为我这手,现在好多活干不了,也不能出去打工赚钱,他又提出要跟我离婚。我接受不了啊!真的接受不了!后来,我娘家人找到他谈,他才勉强答应出钱给我治病,一年后要是病治好了就不离婚。

  医学专家:必须尽快手术否则越长越大

  三中心整形科主任姚庆君告诉记者,通过照片来看,杨慧患的是疣状表皮发育不良。

  疣状表皮发育不良又称泛发性扁平疣,是一种与人类乳头瘤病毒(HPV)感染有关的罕见疾病。该病具有家族史、遗传性、癌变机率高的特性。虽然这是一种罕见病,但杨慧的症状还算不上最严重的,但是必须尽快进行外科手术才能根本解决问题,否则手脚的“珊瑚”还会越长越大。

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责任编辑:wb001

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